29 février 2016

Aujourd'hui, je te parle de moi...

Aujourd'hui, ta blogueuse en carton préférée va te parler de sa vie personnelle... 

Je ne l'ai jamais fait avant, je me disais que ça n'était pas le lieu... Mais ce blog c'est aussi un peu moi... Et il est temps d'arrêter de me cacher derrière mon clavier... 

Alors voilà...

Depuis de nombreuses années, je suis malade. 

J'ai une achalasie de l'oesophage, ce qui veut dire que mon oesophage n'est plus capable de faire son boulot, et de faire descendre les aliments jusqu'à mon estomac... Cette dégénérescence de mon oesophage est causée par mon estomac qui ne s'ouvre pas... Mon oesophage s'est, des années durant, fatigué en forçant mon estomac à s'ouvrir, mais aujourd'hui, il n'a plus la force ni la possibilité de lutter...

Cette maladie n'est pas grave en soi, mais elle est dégénérative et peut avoir de très graves conséquences si on n'est pas suivi... 

La "phase terminale d'évolution" est l'impossibilité de s'alimenter... Et c'est malheureusement le tournant que ça prend pour moi depuis 1 an et demi. J'aime cuisiner et manger... Mais là mon corps "refuse" toute alimentation... J'ai perdu pas mal de poids cet été, sans rien faire, mais ça aurait du être pire : j'ai, en fait, fait le yoyo car dès que je voyais le poids sur la balance descendre, j'essayais de me forcer au maximum à manger pour rattraper le poids perdu... Non sans souffrances, puisque entasser de la nourriture dans son oesophage n'est pas sans conséquences désagréables et douloureuses... Et puis quand le poids revient, on se force moins, parce qu'il y a trop d'effets secondaires... Et je ne te donnerai pas les détails de ce que sont les différents désagréments liés à la maladie, parce que beaucoup sont particulièrement peu ragoûtants ! 

De plus, tout cela n'a pas été sans conséquence dans ma vie personnelle... Parce que quand on souffre au quotidien, on change... Pas forcément en bien. 

On essaie de faire comme si tout allait bien, mais la réalité nous rattrape, en particulier au travail car j'ai un métier physique, et pas mal de symptômes viennent rendre mon métier difficilement faisable sans souffrir. Mais je n'ai jamais manqué, j'ai toujours donnée toute mon énergie sans me ménager, pour qu'on ne voit pas la maladie... Et à force de vouloir faire bonne figure, forcément, on se fatigue, on devient plus aigri, et on se renferme... 

Et puis, ne pas pouvoir manger... Quand on te demande de sortir au restaurant ou d'aller diner entre copains... Ben tu sais que tu vas vivre l'enfer... Alors soit tu refuses, soit tu prends sur toi, mais tu ne profites pas, parce que tu n'y arrives pas, tu réfléchis, tu essaies de gérer au mieux, et dans tous les cas, ça finit toujours par être gâché... Vie sociale difficile à maintenir donc... 

Cette maladie est invisible, et les gens peuvent avoir pas mal de petites phrases assassines sans le vouloir, ou bien ils pensent qu'ils auront le bon conseil, ou encore ils ne réalisent pas l'ampleur de ce que tu dois subir, ne le voient pas et ne te comprennent pas... 
Quand tu maigris à vu d'oeil par exemple, que les gens voient que tu ne manges rien, au début, ils te disent carrément : "Mais en fait, t'es genre anorexique ??"... Et voilà encore de quoi encaisser... Non, je suis malade... Tu expliques... Tu dois te justifier... Et tu te résumes à ta maladie... Du coup, ça devient omniprésent, et toi, tu voudrais juste que tout soit normal...

Mon corps a fait de la résistance, mais j'ai résisté plus fort mentalement. Aujourd'hui, je suis à bout... 

Mon spécialiste depuis 3 ans, voulait que je me dirige vers une chirurgie, mais je n'étais pas prête, je supportais les symptômes à l'époque... C'était gérable, la perte de poids passait car elle avait été légère jusque là... Et puis, la seule opération envisageable me laisserait des cicatrices que je n'étais absolument pas prête à assumer... Je ne voulais pas laisser une maladie m'empêcher d'exister...

Et puis courant 2015, les choses ont mal évoluées... Et quand j'ai vu mon spécialiste pour ma visite de contrôle en septembre, il m'a vivement encouragé à rencontrer le professeur dont il me parlait depuis toujours. J'ai donc réussi à m'organiser (Vivre et travailler à l'étranger... Parfois ça complique vraiment les choses) et en décembre, après une batterie d'examens, l'avis du professeur a été sans appel : Il fallait opérer, car les derniers résultats étaient alarmants, les conséquences et différents symptômes de la maladie s'étaient vraiment aggravés, et la perte de poids était carrément visible à l'oeil nu... (Je perds encore en moyenne 600 à 800g par semaine... Je rattrape un peu, puis ça repart... Mais je ne reprends plus assez pour compenser).

Donc, cette rencontre avec le professeur a été déterminante... Surtout que l'acte chirurgical est totalement différent de ce qui jusque là était possible... Aucune cicatrice grâce à une Myotomie Endoscopique !!! 

J'ai forcément immédiatement accepté, parce que je sentais vraiment que je n'en pouvais plus, et que cela ne pourrait plus continuer de la sorte ! Ma vie était un enfer, et ça devait maintenant cesser... Je m'étais battu au mieux, j'avais résisté au-delà de ce qu'il était possible... Et l'opération a donc été programmée : je serai opérée le 2 mars, dans 2 jours donc...

Tu sais tout... 

Ca me fait bizarre de raconter tout ça aujourd'hui... Mais j'arrive à la fin de mon calvaire, et t'en parler me fait du bien... Parce que je commence à stresser, et tout mettre à plat comme ça, me redonne un peu de courage... Ca me libère aussi. Cette opération sera le premier jour du reste de ma vie... En effet, cela sera sans doute comme une renaissance... Une nouvelle vie sans souffrance. Et tout expliquer me permet de préparer ce nouveau départ dans la vie. Une vie plus sereine, où je serai plus ouverte...

Entre mes déménagements, mes allers-retours pour les examens et l'esprit préoccupé sans cesse... J'ai vraiment eu du mal à revenir ici... Je pense qu'après ma convalescence, et la reprise d'une vie totalement normale et sans souffrance... Je pourrai revenir plus facilement ici, et reprendre une activité bloguesque digne de ce nom ! 

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, et aussi de me lire en général !

Je te donnerai des nouvelles au plus vite,

Kissouilles !!!

4 commentaires:

  1. Je te fais des millions de bisous de courage. Je sais que tu es en plein dedans en ce moment, je vois que les nouvelles sont plutôt encourageantes =) Je ne commente pas toujours, car je n'ai pas forcément les bons mots, mais en tout cas je pense fort à toi. Tu es une battante, tout cela sera bientôt qu'un mauvais souvenirs <3

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci ma petite Chouchou ! Je sais que tu suis les évènements... Merci pour ton message, et pour les petits signes ;) que je vois sur Facebook ;)
      Plein de gros bisous !!!!

      Supprimer
  2. je souffre également de cette rare maladie une manométrie m attend puis décision d opération ou non...
    J aurai aimé en connaitre plus sur ton expérience à ce sujet carmoi après avoir perdu plus de 10 KILOS en 5mois je vais sûrement suivre tes pas ...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Bonjour,
      Prends contact avec moi sur mon e-mail, je te donnerai toutes les infos dont tu as besoin !
      lemiroirdejulye@gmail.com
      Courage !!!! Je ne sais que trop bien ce que tu vis...

      Supprimer

QUELQUE CHOSE À AJOUTER ??? C'EST PAR ICI QUE ÇA SE PASSE !!